谢谢这么多人帮助峰哥。真的非常感恩。
作为母亲，我无法减轻孩子的病痛。但我们会珍惜每一天、每一分、每一秒。
1峰哥的每一分钟都不容易。想抬个胳膊，吃个东西，都难。所以我起名叫“峰分钟”
年12月，我开通了视频号“峰分钟”。峰，就是我儿子“峰哥”。
峰哥患有进行性肌营养不良，这是一类罕见的基因缺陷性疾病，主要表现为逐渐加重的肌无力萎缩。
峰哥今年26岁，不能翻身，不能站立，更不能走路，他连说话吐字都费力。相比普通人，峰哥的每一分钟都不容易。想抬个胳膊，吃个东西，都难。所以，我起名叫“峰分钟”。
这个视频号，我用来记录峰哥每天的画画。
00:09早上，我6点起床，让峰哥多睡一会。吃过早饭，是峰哥的锻炼时间，抬抬腿，动动脚，在运动器械上踩一会，我们叫它“踩自行车”。
上午10点，我把笔墨纸砚准备好。峰哥是左撇子，他的手臂肌肉都萎缩了，只有手指能动。但也只能在几厘米的范围内动，要不断移动宣纸，才能画完一幅画。
峰哥会找一下灵感再画。这几年，他画的都是莲蓬和小鸟，几乎每天都画，每张都不重样。
00:09宣纸上不小心落下墨，峰哥添两笔，让墨水变成了一个长眼睛的莲蓬，或是一只笨拙的青蛙。
峰哥也练书法。他只剩手指有一点点力气，却用小楷抄写过庄子的《逍遥游》，陶渊明的《桃花源记》。
他最爱辛弃疾的《青玉案·元夕》，他能整首词默写下来：东风夜放花千树。更吹落、星如雨。宝马雕车香满路……众里寻他千百度。蓦然回首，那人却在，灯火阑珊处。
峰哥画画写字时，我就拍他的视频，然后配上一段古典乐，发布到视频号“峰分钟”。
这个号只有多个